Timo mit Mutter Petra und Tanja Schärli von der Lungenliga
Porträts

Team Timo

Timo erlitt im Mutterleib eine Hirnstammblutung, die wichtige Hirnnerven schädigte. Im «Team Timo» waren alle, die es brauchte, damit Timo überlebt. Tanja Schärli von der Lungenliga gehörte dazu.

Der zehnjährige Timo ist damit beschäftigt, mit seiner Lehrerin Fotos auszusuchen, als wir ihn in der Schule besuchen. Am Vorabend fand ein Kinderumzug statt. Timo ist noch immer aufgeregt und läuft begeistert durch die Gänge, um die Bilder vom Drucker zu holen. Tanja Schärli staunt: «Unglaublich, wie er sich entwickelt hat!» Als Beraterin für Heimventilation bei der Lungenliga Zentralschweiz hat Tanja die Familie lange betreut. Dass uns Timo heute so fröhlich durch seine Schule führt, grenzt an ein Wunder. Sein Leben hing oft an einem seidenen Faden. «Timo ist ein Kämpfer», sagt seine Mutter Petra Studer. Als uns die fröhliche Luzernerin danach Timos Geschichte erzählt, steht fest: Auch sie ist eine Kämpferin.

Hirnstammblutung im Mutterleib

Petras Schwangerschaft verlief vorerst problemlos. Erst im siebten Monat tauchten Hinweise dafür auf, dass etwas nicht stimmt. Schliesslich kam Timo ein paar Wochen vor dem Geburtstermin mit einem geplanten Kaiserschnitt zur Welt. «Er war ein schönes Baby», erzählt Petra. «Zuerst dachten wir, er sei gesund.» Doch Timos Zustand war fragil und er hatte eine schwache Lunge. Zudem konnte er nicht schlucken, sodass Flüssigkeiten in die Luftröhre gelangten, was lebensbedrohliche Folgen haben kann. Untersuchungen zeigten: Timo hatte bereits im Mutterleib eine Hirnstammblutung erlitten. Zehn von zwölf Hirnnerven waren beschädigt, die rechte Körperhälfte und die linke Gesichtshälfte gelähmt, was das Schlucken, Sprechen und Laufen fast unmöglich machte. 

«Ohne die Betreuung zu Hause wäre es nicht gegangen.»
Petra Studer

Atmen durch die Kanüle am Hals

Bald war klar, dass Timo nur überlebt, wenn seine Luftwege gesichert werden. Nach einem Luftröhrenschnitt wurde am Hals eine Trachealkanüle angebracht. Fortan atmete Timo durch die Kanüle, statt durch Mund und Nase. Nach sieben Monaten konnte Timo endlich nach Hause. Leider nur kurz – es folgten während über zwei Jahren Spitalaufenthalte, erzählt Petra: «Wir wussten oft nicht, ob er es schafft.» Zu Hause war es eine riesige Herausforderung, Timos Kanüle frei und sauber zu halten. Sie musste im Viertelstundentakt abgesaugt werden, auch nachts. «Das konnten wir knapp stemmen dank der Kinderspitex Zentralschweiz und der Familie – und Tanja», betont Petra. 

Timo im Schulzimmer im Schulheim Rodtegg in Luzern

«Die Lungenliga hörte uns endlich zu»

«Der erste Lieferant hat uns die Geräte in die Klinik gestellt und liess uns damit allein. Aber wie soll ich eine Sauerstoffflasche auffüllen gehen, wenn wir sie gerade dringend brauchen? Was machen wir bei Stromausfall? Ich musste auf den Notfall, als das lebenswichtige Absauggerät ausstieg. Solche Szenarien haben mir mehr Angst gemacht als die Diagnose», sagt Petra. In der Verzweiflung kontaktierte sie die Lungenliga. «Endlich hat uns jemand zugehört. Dank ihrer medizinischen Kenntnisse wusste Tanja genau, was für den Notfall wichtig ist und was uns das Leben erträglich macht. Sie hat mich als Mami wahrgenommen und auch als Fachfrau, die ihr Kind pflegt. Sie hat abgeklärt, die notwendigen Geräte beschafft und die Abklärungen mit den Versicherungen übernommen», schwärmt Petra. «Timos Zimmer glich einer kleinen Intensivstation. Dank Tanja konnten wir ein Kind daheim pflegen, das rund um die Uhr Betreuung braucht, auch im Notfall.» 

Mit fünf Jahren lernte Timo laufen. Im Jahr 2021 hörte man erstmals Timos Stimme, er lernte durch Nase und Mund zu atmen – und zu schlucken. Die Kanüle konnte entfernt werden. Heute besucht er tagsüber die Sonderschule, abends und am Wochenende ist er zu Hause. «Wir freuen uns, dass es Timo so gut geht – gegen jede Prognose ein kleines medizinisches Wunder», strahlt Petra.

Eine besondere Freundschaft 

Tanja arbeitet in der Zwischenzeit als Fachverantwortliche CPAP und Heimventilation bei der Lungenliga Aargau. Die beiden Frauen sind in Kontakt geblieben. «Sympathisch waren wir uns immer. Aber die Beziehung war vorher rein professonell.» Heute sind sie gut befreundet. Und freuen sich über Timos Fortschritte.

Kinder mit Geburtsgebrechen

Sind Beeinträchtigungen der Gesundheit schon bei der Geburt vorhanden, nennt man dies Geburtsgebre-chen. Die betroffenen Kinder benötigen spezifische, individuell angepasste medizinische Geräte und Hilfs-mittel. 

Die Lungenliga

  • stellt medizinische Hilfsmittel und Verbrauchsmaterialien zur Verfügung, die den Kindern das Atmen er-leichtern,
  • instruiert die Familien oder Bezugspersonen zur Handhabung der Geräte und ist für die Angehörigen rund um die Uhr erreichbar,
  • unterstützt und berät die Eltern bei technischen, medizinischen und finanziellen Anliegen.