Porträts

Der Monitor fährt auch im Veloanhänger mit

Überall wo Timothy schläft, überwacht ein Monitorgerät seine Sauerstoffsättigung. Wie seine Schwester und seine Mutter ist er von einer zentralen Schlafapnoe betroffen. Seine Mama Rebecca wurde als Baby deswegen noch mit Koffein behandelt.

Das tragische Ereignis hat das Leben von Rebecca Strässle (36) spürbar geprägt. Ihr Bruder ist im Alter von sieben Monaten an plötzlichem Kindstod gestorben. Wenn ein gesundes Kind im ersten Lebensjahr plötzlich stirbt, sprechen Ärztinnen und Ärzte vom plötzlichen Kindstod, dessen Ursachen bis heute nicht restlos aufgeklärt sind. Damit sich dieses Schicksal nicht wiederholt, wurde Rebecca nach ihrer Geburt gründlich untersucht. Das Ergebnis schaffte Klarheit: zentrale Schlafapnoe. Bei dieser erblich bedingten Störung vergisst das Atemzentrum im Gehirn, den Impuls zum Einatmen zu geben. Nach einem Jahr ist die Störung in der Regel herausgewachsen.

22 Espressi für ein Baby

Die Behandlung in den Achtzigerjahren unterschied sich fundamental von den heutigen medizinischen Möglichkeiten. Rebecca erhielt als Baby zur Stimulation des Atems das Medikament Theophyllin. Diese Tropfen wirken enorm anregend, die Wirkung ist vergleichbar mit 22 Tassen Espresso. Dermassen aufgeputscht, schlief Rebecca als Baby im ersten Lebensjahr nur vier bis sechs Stunden pro 24 Stunden. «Wie hat meine Mutter das bloss geschafft?»


«Bei der Schlafuntersuchung sehen sie aus wie Mini-Astronauten.» Bild: Rebecca Strässle

Bis zu sechs Atemaussetzer pro Stunde

Aufgrund der Familiengeschichte wurden Rebeccas Kinder Gemma und Timothy, heute vier und ein Jahr alt, nach der Geburt auf die Neonatologie verlegt. Auf dieser Station werden Neugeborene betreut, die besondere Überwachung und Therapie benötigen. Bei beiden Babys wurde anfänglich nichts Auffälliges entdeckt. Rebecca wollte zur Sicherheit trotzdem ein Monitorgerät zur Überwachung der Sauerstoffsättigung nach Hause nehmen. Der Befund der ersten Schlafuntersuchung (Polysomnografie) nach drei Monaten gab ihr Recht: Beide Kinder waren von der Störung betroffen. Bis zu sechs Atemaussetzer pro Stunde waren es bei Timothy.

Die Lungenliga kam mitten in der Nacht

«Wir sind enorm zufrieden mit der Betreuung durch die Lungenliga Bern», berichtet Rebecca. Einmal habe der Monitor mitten in der Nacht nicht mehr funktioniert. «Nach dem Anruf auf die Hotline kam die Beraterin nachts um zwei Uhr mit einem neuen Gerät vorbei!» Einen solch unkomplizierten Service böten andere Anbieter nicht, erzählt sie. «Bei Gemma wurden wir noch nicht von der Lungenliga betreut. Da rückte der Anbieter nicht einmal um 20 Uhr aus, obwohl wir monatlich für ein Notfall-Abo gezahlt hatten.»

Nächte im Zweistundentakt 

Bei Timothy kam noch ein Reflux dazu. Die Muttermilch kam immer wieder hoch, was zur Reizung seiner Luftröhre führte. «Eigentlich nichts Aussergewöhnliches, aber in diesem Fall erschwerend. Ich stand während des ersten halben Jahres nach der Geburt nachts fast alle anderthalb Stunden auf. Das war intensiv», erzählt Rebecca. Aber nun ist es überstanden: Timothy ist ein Jahr alt, die letzte Schlafuntersuchung war ohne Befund, die Störung ist ausgewachsen. Auch seine Schwester Gemma ist gesund und munter. Rebecca strahlt. Der süsse Knirps gluckst vergnügt in ihren Armen, als wäre nie etwas gewesen.

Zentrale Schlafapnoe bei Babys

Bei dieser Störung ist das Atemzentrum im Gehirn, das die Atmung reguliert, noch nicht vollständig ausgebildet. Die Babys atmen häufig eine Zeitlang regelmässig, dann treten Atempausen auf. Mit zunehmender Reife des Atemzentrums werden die Atemaussetzer seltener und hören im Alter von einem Jahr ganz auf.

Optimal versorgt zu Hause
Die Lungenliga sorgt dafür, dass Familien mit Neugeborenen und Kleinkindern, deren Lunge oder Atmung noch nicht voll funktionsfähig ist, optimal zu Hause betreut sind. Die Überwachung der Sauerstoffsättigung und die schnelle Erkennung von Atemnot ermöglichen eine rasche Anpassung der Therapie.
Die Lungenliga:

  • gibt das Monitoringsystem für die Überwachung der Sauerstoffsättigung und eine Sauerstoffquelle für zu Hause ab.
  • instruiert die Familie vor ihrem Austritt aus dem Spital im Umgang mit den Geräten und besucht sie regelmässig zu Hause.
  • ist bei technischen Problemen mit den Geräten Tag und Nacht für die Familien da.
  • unterstützt die Eltern auf der psychologischen Ebene, indem sie ihnen Sicherheit geben kann.
Sauerstoff-Sättigungsmonitoring