«Von mir könnt ihr viel lernen»
Der 37-jährige Simon Burkhalter, Patient der Lungenliga Bern, lebt in einem Alters- und Pflegeheim in Bern. «Die einzige Institution, die noch bereit war, mich aufzunehmen, weil ich jetzt rund um die Uhr auf Pflege und Beatmung angewiesen bin.»
Als die Erkrankung weniger weit fortgeschritten war, lebte Simon viele Jahre gemeinsam mit anderen Menschen mit verschiedenen Behinderungen im Mooshuus in Moosseedorf. An diese Lebensphase erinnert er sich gerne: «Das war eine tolle Zeit. Ich spielte während zehn Jahren mit meinen Kollegen Unihockey mit Rollstühlen. Wir waren richtig gut! Unsere Mannschaft nahm sogar an Turnieren teil», erzählt er mit strahlenden Augen. Immer das Positive sehen und das Beste aus der Situation machen: Diese Einstellung zieht sich wie ein roter Faden durch Simons Leben. Sobald sich sein körperlicher Zustand wieder verschlechtert, sucht er neue Hilfsmittel, um sich möglichst selbstständig bewegen zu können.
Die Diagnose war ein Schock
Die seltene Erkrankung Muskeldystrophie des Typs Duchenne (DMD) beginnt im Kleinkindalter mit einer Schwäche der Becken- und Oberschenkelmuskulatur. So war es auch bei Simon. Als Kleinkind entwickelte er sich noch unauffällig. Er konnte mit dreizehn Monaten laufen und war «e härzigs, ufgweggts Buschi», erzählt Simons Mutter Micheline Burkhalter (67) in ihrem Basler Dialekt. Als Simon drei Jahre alt war, empfahl ihr die Kindergärtnerin von Simons Bruder Thomas, Simons wackelnden Gang abzuklären. Nach vielen Untersuchungen und wochenlangem bangem Warten traf kurz vor Weihnachten die Diagnose ein: Duchenne. Fortschreitender Muskelschwund. Lebenserwartung 25 Jahre. Nicht heilbar. «Sie werden damit leben lernen», sagte der Arzt trocken. «Danach habe ich tagelang geweint», erzählt Micheline.
Die Spiritualität trägt
Für die Familie begannen schwierige Jahre. Freunde wandten sich ab. Die Ehe von Simons Eltern zerbrach. Micheline fühlte sich alleingelassen und überfordert. Simons Bruder lebte still im Schatten, bis er in der Pubertät aufbegehrte und zum Vater zog. In dieser Zeit war es manchmal Simon, der seine Mutter tröstete. Als sie einmal weinte, legte der vierjährige Simon seine Hand auf ihren Arm und sagte: «Mami, du bist nicht allein.» «So ist er», sagt sie. «Simon ist einfühlsam und bringt es auf den Punkt. Er wäre ein guter Psychotherapeut geworden.»
Heute sitzt eine quirlige, zierliche Frau mit strahlenden Augen vor mir. Wie hat Micheline das geschafft? «Wissen Sie, wenn man ganz unten ist – und dort war ich – , ist auch dort ein Licht. Heute habe ich Vertrauen in das Leben. Nach dem Warum zu fragen, bringt nichts. Ich glaube, dass das Leben einem genau so viel zumutet, wie man ertragen kann. Alles, was Leben gibt und Leben nimmt, ist die Essenz. Und auf diese kommt es an. Ich meditiere täglich. Die Spiritualität trägt mich.»
Der Computer ist ein Segen
Der Elektrorollstuhl ermöglicht Simon, sich selbstständig zu bewegen. Schmunzelnd erzählt er vom Moment, als er als Neunjähriger das Gefährt erhielt. «Da raste ich laut hupend mit dem Rollstuhl in den Gängen des Schulheims herum, voll in die Kurven, dann eine Vollbremsung. In einem Jahr verbrauchte ich neun Reifen», lacht er. «Endlich konnte ich wie andere Buben die Sau herauslassen.»
Inzwischen ist Simons Bewegungshorizont kleiner geworden. Vor zwei Jahren besuchte er noch eigenständig seine Freunde in der Stadt und ging an Rockkonzerte. Heute braucht er Hilfe, um das Gelände zu verlassen. Aber wenn er von seinem Computer erzählt – vor allem vom Gamen – , leuchten seine Augen fast wie bei der Geschichte mit der Rollstuhlrallye. Heute tobt er sich bei Games wie Rocket League aus, ein Fussballspiel mit Autos, das er mit Freunden spielt. Weil er sehr gut Englisch spricht, hat er über das Gamen in der ganzen Welt Freundschaften geschlossen. Das Gamen habe ihn während der letzten Depression gerettet. «Es gibt immer wieder Phasen, in denen es schwierig ist, mir einzugestehen, dass etwas Weiteres nicht mehr geht. Aber beim Spielen kann ich alles sein und überall hin.»
